Måste skriva av mig om en sak som jag stört mig på ett tag. Har en ja nu ex vän verkar det som.. Vi umgicks nästans hela tiden innan. Kallade henne en av mina bästa vänner.. vi delade allt o var så nära och hade så roligt ihopa.. jag saknar dessa tiderna.. och när hon behövde mig fanns jag alltid där! ALLTID med öppna armar.. stöttade så gott jag kunde.. hon gick igenom en svår tid och jag var där hela vägen även min mamma fanns där för denna personen.. sen under min grav blev det lite fel och jag blev arg på henne över en sak.. sen dess har hon inte hört av sig ett SKIT.. och nu allt detta med minna när jag behöver stöd från mina vänner.. har inte hört ett enda ord ifrån personen sen den händelsen! Jag är så förbannade o besviken o jag vet inte allt! Jag hade behövt dig nu och nu är du som död för mig det är tråkigt.. men man ser väl vem sina äkta vänner är. Tycker bara det är orättvisst när man stöttat en så mkt genom sina svåra stunder o sen kan dom inte ens höra av sig när man själv går igenom ett rent helvete! 

USCH säger jag bara.. lund till kstd kändes som att flyttas från lyxhotell till ett fängelse. Det var hemskt. Massa blandade barn med olika problem från åldrarna 0-20. Personalen hade så mkt att göra och vissa blev så besvärade när man behövde hjälp (nu säger jag inte alla för vissa var jätte trevliga). Tyckte det var jobbigt att jag inte själv fick gå och göra Minnas mat utan jag fick ringa på klockan varenda gång hon skulle ha mat så jag bad om att få göra det själv och det gick absolut inte för vi fick inte gå in i deras pentry för folk stjälde barnmaten.. HERREGUD!! jag vill bara kunna känna mig som en mamma o göra mitt barns mat och inte behöva vänta 20 minuter medans hon skriker efter mat utan kunna fixa direkt ju.. Blev riktigt ovän med den ena över detta också. Hon var alltid så besvärad när jag ringde på klockan och ena gången sa hon 'nej det är för tidigt för henne o äta' det hade ändå gått 2.5 timme inget annat fungerade och hon sökte som bara den. (ibland vill hon ha täta måltider precis som när de ammar). då sa  jag att hon är hungrig ser du inte det eller är du blind liksom?! o då fick jag som svar att jag skulle få ett helvete när jag kom hem sen. då tände jag till o sa att det var fan ta mig inte hon som var mamma till hon o var jag tvungen att ringa efter den här förbannade maten så skulle jag fan få när jag behövde! o inte skulle mitt barn behöva ligga o vara hungrig! Jävla idiot rent ut sagt. Hon mummlade något o gick iväg. Sen brast det för mig. Jag menar allt vi har varit med om allt problem med hennes mat och amning mm mm så ska hon börja dividera med mig om hon ska ha mat eller ej när jag inte själv får tillaga! Jag började stor gråta o bara kände att allt var skit igen. Det tar så lite när man redan är nere på botten.. När nästa kom in till oss så sa jag till henne att ni skickar inte in henne här igen för då skriker jag. Så efter de slapp vi hon tack o lov! Men sura miner fick man så fort man gick ut i korridoren o man mötte henne. Inte ens en förlåt det blev fel. Ingenting, Tycker det är otroligt dåligt. Inte nog med detta men första natten vi anlände bad vi personalen ta matningarna på natten för att vi hade inte fått vila nåt öht på dagen och det var helt okej sa dom.. och om inget annat kom de in med maten och gav till oss iaf om de inte hann... Vaknar 06 på morgonen o kollar på listan för att se när hon ätit sist för att se när det var dags för nästa mål.. då står de inget inskrivit så jag ringer på klockan och frågar ifall de glömt skriva in.. då får jag till svars att hon har sovit så gott hela natten så vi har inte gett henne någon mat. HALLÅ!?!?!?!? då hade hon alltså inte ätit på 7 timmar.. det är inte normalt för ett friskt barn ens en gång! Så arg jag blev. Drog upp allt på ronden med läkaren och hon tyckte inte alls om det så hoppas de fick sig en tillsägelse. Sa även till natt personalen när de kommer igen nästa natt att de gjort fel. Inte nåt svar fick man utan de glodde bara på en som om man hade haft 20 huvud. Man blir så less! De ska vara där för att hjälpa till o vårda och de göra bara situationen svårare och jobbigare. Fruktar verkligen om vi någonsin hamnar där igen! Vi var bara där i 4 dagar och tack o lov för det! Vi gjorde UL på torsdagen och de såg lite bättre ut dock hade trycket i hennes aeorta gått upp lite men de kunde bero på att mer blod hade börjat flöda igenom sa de.. Men vi fick iaf åka hem på fredagen på permission över helgen tills tisdagen därefter. så skönt! vi hade en underbar helg hemma. lugnt och skönt. avslappnat. Återbesök på tisdagen (igår) för att se hur allt var med henne och vi fick bara bra besked!  Och vi blev utskrivna! 

den ena vsd hade stängt sig helt och den andra hade blivit lite mindre så verkade som den med var på väg att stänga sig. trycket i lungorna hade med gått ner lite. v sida av hjärtat hade växt lite... nästa besök blir i början på Jan då ska hon även få sin andra RS spruta.. de sa att förhoppningsvis kan vi bli av med syrgasen helt också.. så vi håller tummarna verkligen! 

Nu ska vi ha hemsjukvård onsdagar och söndagar framöver vilket är skönt så man slipper åka in till sjukhuset konstant. 

Gick och köpte en gran idag för att fira att vi får vara hemma över julen! underbaraste julklappen vi kunde få!

Fick paket från usa igår till Minna från Morfar och stymormor så det blev några paket under vår gran med.   

Först vill jag länka här http://hjartebarnsfonden.org/ . I år önskar jag mig att folk kunde skänka lite pengar till detta. Det hade varit underbart  

Som jag berättade i förra inlägget så hade jag börjat pumpa och hon fick mat på flaska. Det var verkligen en sån lättnad att få veta exakt vad hon fick i sig och att hon inte fick anstränga sig för att äta! Vi var på täta UL hela tiden och träffade olika läkare hela tiden. Alla använde olika uttryck och det kom nya saker de hade hittat hela tiden kändes det som. När man satt inne i rummet o läkarna förklarade så fastnade inget i huvudet på en. Man fattade liksom fortfarande ingenting. Frågor hade man fortfarande 3000 st men ändå förstod man inte svaren. Efter några nätter sa de att Jeppe inte fick sova hos oss på rummet mer utan att han fick vara på patient hotellet. Det kändes inte alls bra! Hur kan de göra så tycker man? Men det var ju för brand risker mm mm. Det gick i någon natt men sen klarade jag inte av det längre. Jag brast ner totalt och mitt psyke klarade inget mer. Jag kom in i min egen dimma och orkade inte ens med mig själv längre. Jag gick ner mig totalt. Inget fungerade och minst sagt hjärnan. Det gick så långt att det ville jag skulle läggas in på psyk med det vägrade jag. Där fanns ändå någon kamp inom mig som visste jag behövde vara kvar hos hon fast att jag knappt kunde se på hon. Jag hade en sån underbar liten tjej framför mig men jag var så rädd för att ta henne till mig i oron att man kunde förlora henne. Alla känslor går inte att beskriva. Det kändes så tomt som att man redan hade förlorat henne fast hon låg där framför en och var pigg och glad och bara ville ha kärlek. Såna ångest känslor man fick när man inte orkade och inte klarade av att hålla henne, mata henne mm. Jag fick lugnande mediciner för de var oroliga för mitt välbefinnande och de var det enda som hjälpte mig igenom dagarna. Då fick Jeppe komma tillbaka och sova hos mig och det även tillät att mamma kom ner och var hos oss och fick med bo där som extra stöttning. Det känns lite bättre nu när vi är hemma och jag älskar henne över allt annat men man har ändå den ständiga oron inom sig att allt kan hända. Jag ska få träffa en psykolog här hemma i hässleholm för att försöka bearbeta igenom allt. Man tror man ska få komma hem med sitt lilla barn och leva lyckliga familjen och när det inte blir så så blir det verkligen en chock. Man kan inte äta man kan inte sova man kan ingenting utan bara finnas till. Vi ska även gå på någon spädbarnsverksamhet där jag ska få hjälp till att knyta band mellan oss och de ska hjälpa mig att släppa alla dessa hemska tankarna. Jag vill få känna som alla andra mammor! Jag älskar mitt barn men jag är så rädd. Allt har gått så fort. 

Efter tiden i lund har vi fått veta vad hon har för problem:

2 VSD (hål mellan kammrarna som jag skrivit om innan)

en smal aeorta båge (vilket innebär att hon har en förträngning) 

högt tryck i lungkretsloppet (pulmonell hypertension) 

en sammanpressad vänster kammare (orsakad av det höga trycket)

bicuspid klaff (man ska ha 3 flikar och hon har bara 2)

Ja det är mycket att ta in. Vi har hört OP ena dagen och nästa inte, Men nu när vi åkte från lund blev det sagt att förmodligen så blir det en operation längre fram (aeorta bågen) . De vill avvakta så länge som möjligt och försöka ge hennes kropp en chans att utveckla sig själv. Men det är ju inte säkert den kommer göra det så jag försöker ställa in mig på OP så det inte blir en jävla chock sen igen. Just nu behandlas hon med syrgas (hon behöver inte det för att andas utan i medicinskt syfte) för de ville gärna testa de innan de satt in medicin. Hon har haft de i 2 veckor nu och det ska hjälpa trycket gå ner i lugnorna hoppas dom.  Hon hade runt 70 när de började och de hade gått ner till runt 50 när vi åkte hem från CSK (normalt ligger man på 20-30). Här hemma har vi en maskin som hon är uppkopplad till som tar luften igenom ett filter och gör om det till syrgas som är kopplad till en lång slang så vi kan gå runt i hela lghen med henne. När vi ska gå ut har vi syr gas tuber som vi kopplar henne till som får plats under vagnen. Vi vet inte hur länge hon ska gå med detta vår lilla tjej.. De har sagt allt från ett par veckor till månader. Det beror på om och hur mkt det hjälper. Som jag kanske skrev innan så är vi hemma på permiss just nu och har återbesök på tisdag för att se om vi kan bli helt utskrivna. Vi hoppas hoppas! Då kommer vi ha hemsjukvård som kommer ett par gånger i veckan och kollar till henne och hjälper oss med det vi behöver med henne samt väger lägger om grimman mm mm. Det blir även täta kontroller på CSK för att se hur hon utvecklar sig. 

Man vill fortfarande inte acceptera hur läget är. Ser man på henne så är hon som vilket bebis som helst. Fin i färgen pigg och glad äter och sköter magen bra. Det gör det svårar att förstå även för utomstående. För man ser det inte. Det finns på insidan. 

Jaha lund ja.. personalen måste jag säga ska ha all beröm i världen. de var så underbara. så måna om oss alla 3. det tog henne på nätterna så vi kunde få sova ibland. och ibland tog de matningar så man slapp gå upp. det kramade om en när man var ledsen. tog sig tid för allt och det var aldrig en sur min. aldrig stressade fast de hade fullt på avdelningen och många andra att se till. man kände sig trygg där verkligen och förmodligen kommer vi hamna där igen och det känns ju bra för man vet hur bra dom är. men man blir ändå knäpp på att bo på ett sjukhus, inte fick föräldrarna någon mat och inte fick man laga mat där heller förrutom sånt som kunde kokas eller sättas i micro. det blev väldigt dyrt får jag säga. vi som trodde 1-2 dagar.. men det blev istället 14 dagar.  mot slutet i lund så fick vi ett rum nere på ronald mcdonald huset och där var det såååå fint och mysigt. precis som ett hotell nästan. och där fick man äntligen laga mat. det var skönt att kunna gå bort där lite på dagarna och vi fick ta med minna mellan hennes kontroller (var 4e timme). man slapp den här sjukhuskänslan. Efter våra 16 dagar fick vi besked om att vi skulle flyttas till vårt hemsjukhus (CSK) för de kunde inte göra mer för henne just då. De ville att man skulle mellanlanda där ett tag innan man kom hem samt att dom fortfarande kunde ha koll på henne. Jag och Minna fick åka ambulans upp så hon kunde vara uppkopplad till syrgas hela resan och mamma och jeppe tog en taxi dit. 

CSK vistelsen var det värsta jag varit med om! men de får vi ta i nästa inlägg... 

jag skriver väldigt rörigt jag vet.. man svårt att få ut allt i rätt ordning och alla tankar som snurrar mm mm.. men jag hoppas ni får någon uppfattning.. 

Efter några timmars oro och väntan kom läkaren äntligen upp... Jag var fortfarande helt förstörd och bara grät.. Jag vågade knappt titta på min lilla dotter.. tänk om hon skulle försvinna ifrån oss? Man fick så många sjuka tankar och känslor som inte går att beskriva.. Vi fick då veta att hon hade detta med ductus och dessa 2 vsd.. samt att hon hade högt tryck i lungkretsloppet.. jaha? och vad innebär detta? 1000 frågor kom upp i huvudet men man kunde inte få ut en enda.. man bara satt o trodde de inte var sant. Inte kan den här lilla underbara tjejen vi har fått vara sjuk. Nej dom ljuger. Vi blev nerskickade till neonetal och hon fick bli inkopplad till en maskin som de övervakade henne på där de mätte saturationen och hennes puls dygnet runt. samtidigt fick hon ha sond för att få i sig ordentligt med vätska. I två dagar höll vi på var 3e timme. Sondning samtidigt som jag ammade och sedan fick jag pumpa efteråt så hon kunde få bröstmjölk i sonden. Det var ingen ro alls.. Man var så orolig över henne och hennes välbefinnande samt att man skulle upp konstant. Själv hade man fortfarande jätte ont och behövde lite vila. Amningen fungerade fortfarande knappt. Hon fick verkligen kämpa för att få tag och fick inte i sig mkt. Man höll på med amningsnappar o allt vad de hette för att hjälpa henne.. Det hjälpte en hel del men hon fick ändå kämpa. Det blev 2 HUL (hjärtultraljud) till innan vi blev äntligen hemskickade på onsdagen. Väl hemma så gick det inte alls bra. Hon åt inte som hon skulle o vi hade jätte jobbigt om nätterna där hon bara skrek och skrek för hon inte fick i sig vad hon behövde. Jag ringde gråtandes till bvc och ingen ville lyssna på mig. De sa bara jag skulle fortsätta. På måndagen veckan därpå kom bvc på vårt första hembesök och hon hade inte ökat i vikt något alls. Men ändå så vägrade hon lyssna istället sa att amningsnappen inte var bra och jag skulle försöka utesluta den för förmodligen kom hon inte åt den feta mjölken i slutet som var det viktigaste... jaha?! ännu något nytt.. fast på sjukhuset sa de att det var så bra! På onsdagen hade vi tid för återbesök på csk.. vi hade gått hela veckan o försökt tänka positivt om att allt skulle vara bättre och att kroppen hade börjat självläkas.. In på HUL igen då... sen sa läkaren att hon ville ta kontakt med lund och att hon ville vi skulle åka upp och röntga hennes lungor.. väl nere på avd. igen satt vi och väntade på besked.. och det var ju verkligen inte vad vi trodde vi skulle få höra. Utan trycket hade gått upp i lungkretsloppet och lund tyckte vi skulle komma ner dit för att de skulle kunna titta lite på henne (de är barnhjärtcentrum i sverige för er som inte vet och har det bästa hjärtläkarna i hela landet). Jag kände bara hur mitt hjärta sjönk ännu mer. Marja sa de skulle komma en remiss på posten eller att de skulle ringa inom en vecka för tid när vi skulle ner dit. Vi satte oss på tåget hem till hässleholm och då ringer min telefon. Det var lund och det ville vi skulle komma med henne samma kväll.. Vi åkte hem och packade en natt väska eftersom de sa vi skulle nog få vara kvar 1-2 nätter iaf.. och sedan drog vi ner till lund helt ovetande om något. Vi fick sitta och vänta och vänta och så fort någon kom och försökte prata med mig så bara grät jag. Jag kunde inte hålla mig. Det kvittade hur mkt man försökte tänka positivt. Bara någon ringde o frågade hur det var så brast man. Det värsta var första gången någon kallade henne för 'hjärtebarn'.. Det gillade jag inte för inte var min dotter så sjuk! Men i själva verket så är hon det. Vi fick in på HUL igen för andra gången denna dagen. Sen fick Minna upp och få en nål i handen för hon skulle genomgå en CT röntgen där de skulle spruta in lite kontrast. Jag klarade inte av att vara med i samma rum och höra hur ledsen hon blev. På torsdagen hände inte så mkt utan de satt en nål till fast i foten och fortsatte övervaka henne dygnet runt med kontroller. Jag tog upp det här med amningen och hur jobbigt jag hade det. Och ÄNTLIGEN så lyssnade dom på mig. Dom förstod att jag hade det jobbigt och hela vår situation hjälpte ju verkligen inte att lugna mig. Jag var så orolig att jag inte hade tillräckligt med mjölk.. eller att de inte innehöll allt hon behövde för vikten stod bara stilla. Vi tog en amningsvikt och det visade sig att hon knappt hade fått i sig nåt öht. Då tog vi beslutet att jag skulle pumpa istället och ge henne på flaska. Det kändes skönt att få kunna mäta exakt hur mkt hon åt och slippa oro sig så mkt över det. Hon fick även lite ersättningen natte tid då personalen var snäll och tog henne ibland så man kunde få vila. (Det gick nästan aldrig på dagarna för de sprang in och ut ur rummet konstant och tog kontroller och hade ronder mm mm). Fortsättning följer... 

Då var det dags för undersökningen då! Ja äntligen ska vi få det gjort och komma hem tänkte vi! Gud så mysigt det kommer vara. Äntligen får vi vara ifred och ha det mysigt hemma.. Eller inte.. 

Läkaren kollade igenom Minna och efteråt sa hon jag vill gärna ni kommer ner på barnkliniken lite senare så jag kan kolla henne lite närmre.. Jag tycker jag hör blåsljud men det är verkligen på gränsen.. Så oroa er inte men jag vill bara dubbel kolla (den här läkaren är barn hjärtläkare). Då tittade jag och Jeppe på varandra precis som eh va?! Jeppe var helt övertygad om att hon hört fel och sa hela tiden det var nog bara ett stickprov.. Själv försökte jag inte tänka så mkt på det.. man hade fullt upp med allt annat som skulle göras. Vid 15 tiden blev vi nerkallade till UL och då brast det för mig medans vi satt och väntade på läkaren.. tårarna bara rann och rann.. när vi kom in på rummet blev det inte bättre.. min lilla dotter låg där bara 2 dagar gammal och de skulle undersöka hennes hjärta.. nej fy vilka tankar som snurrade runt.. jag fick gå ut från rummet för jag kunde inte hålla mig.. fast vi inte hade hört något dåligt ännu så var man ändå så upprörd.. väl klar så fick vi beskedet att hennes ductus var öppen (vilket är väldigt vanligt för ett nyfött och oftast stänger det sig inom några veckor) samt att hon hade 2 vsd (hål som sitter i hjärtspetsen mellan hennes kammrar). Vi blev informerad att dessa hålen kan stängas av sig själv inom dom första levnadsåren.. Läkaren tyckte dock att hon var slö och frågade mig hur hon hade ätit.. då förklarade jag att hon inte ätit sedan morgonen utan bara sovit och sovit och personal på BB tyckte jag skulle låta henne va.. då reagerade hon o sa hon måste ha värme och vätska och det är nu!!!! Vi blev uppskickade till BB igen och jag var helt förstörd. Personal på BB blev uppmanade över att hon var tvungen att ha mat var 3e timme.. Marja (hjärtläkaren) sa hon skulle ringa ner till lund och sedan komma upp till oss på kvällen så det var bara att vänta...  

Tja vad ska man säga... BB eller en öppen anstallt?? Som jag skrev sist blev vi mötta av Jennifer och 'Mormor' som stannade ett tag och hälsade på.. själv var man helt i en dimma.. kunde knappt fatta att den lilla varelsen man hade i armarna var ens egen.. allt hade gått så fort.. Det kom tårar av glädje och förvirring och lättnad. Och sen upp på fötterna igen.. Sen kom natten och då var det ingen sömn kan jag lova.. man låg med den här lilla baby sängen så nära en så det bara gick och vägade inte släppa blickan av henne.. Alla dessa nya känslor som kom visste man inte riktigt hur man skulle hantera. Själv hade man jätte ont o kunde knappt ta sig upp/ner från sängen men man var ju tvungen.. Man försökte få amningen att komma igång men inget gick. Det fungerade helt enkelt inte och man blev så ledsen varje gång. Personalen kom in o pillade på en o försökte hjälpa till och alla hade olika åsikter vilket gjorde det jätte svårt att förstår hur man egentligen skulle göra. Det kändes inte som man fick ta egna beslut och som nybliven mamma som är allt som ett stort ? och man vet inte riktigt vad som är rätt och fel. Det sägs att man ska följa sin magkänsla och sina instinkter men när man inte hunnit fatta ens vad som har hänt så tar det nog lite tid innan de kommer igång. Man blev så frustrerad när den ena hade kommit in och visat ett sätt.. och sedan började nästa pass och säger det är helt fel och visa nåt helt annat... klart förvirrande för mig men även för Minna som precis kommit till världen och vet inget annat. Det kändes verkligen som det bara låste in oss i ett rum och så skulle det vara en självklarhet att man själv skulle kunna allt! Man ville bara hem.. på söndagen den 20/11 så var jag verkligen redo att åka hem så vi fick tid för barnundersökningen de gör innan man ska hem.. Minna bara sov och sov och åt knappt nåt.. enligt personalen på BB var det fullt normalt och jag skulle inte väcka henne.. nej okej då gör jag väl inte det tänkte jag..